「私が尋ねた最初の2つの質問は…」：コリン・ファレル、エンジェルマン症候群の息子の育て方について

コリン・ファレルの旅を熱心に追いかけている私は、彼の回復力と息子ジェームズに対する揺るぎない愛に本当にインスピレーションを受けています。アンジェルマン症候群の子供を育てるという課題に直面したファレルは、子供のニーズに適応し、理解し、擁護する驚くべき能力を示しました。

コリン・ファレルは、ジェームズが生まれたとき、息子の異常な特徴を認識できませんでした。彼にとって、ジェームズの静寂と物静かな態度は幸運のように思えた。「彼は驚くほど静かな赤ちゃんだった」と俳優は回想し、「金を見つけたような気分だった」と語った。しかし、ジェームズが成長するにつれて、自分が他の子供たちとは違うことがますます明らかになりました。

ファレルの評価によると、ジェームズは通常の月齢までに、起き上がりやハイハイなどの典型的な発達のマイルストーンに達していなかった。その結果、彼らは彼が生後約18か月のときに徹底的な検査を受けることを選択しました。当初、医師らはジェイムズに同様の症状が数多く見られたため、脳性麻痺を疑い、最終的には診断した。

しかし、彼が約2歳6か月のとき、小児神経科医は、神経系の機能に影響を与える比較的まれな症状であるアンジェルマン症候群の診断を検討するよう勧めました。

1. テスト結果は肯定的でした。ファレルはそのときのことを次のように回想しています。「最初の 2 つの質問をしたことを覚えています。『平均寿命はどれくらいで、どれくらいの不快感があるのですか?』というものでした。」これらの答えにより、彼の心は楽になりました。ジェームズは自然に死ぬまで通常の寿命を迎えることができ、肉体的な苦痛も最小限に抑えられます。

しかし、アンジェルマン症候群は発作を伴うことが多く、ファレルだけでなく彼の家族にとっても実際に困難をもたらしています。幸いなことに、ジェームズさんは約10～11年前からてんかん発作を起こしていないので、彼らは幸運でした。それにもかかわらず、この旅には多くの困難が伴いました。

1. ファレルは、知的障害を抱えた成人した子供を持つ家族を支援することを目的としたコリン・ファレル財団の創設を計画している。彼は彼らの大義を強く主張し、彼らに成長と自立のためのより多くの機会を提供するよう努めています。ファレルは、まるで親密な理解を共有しているかのように息子とコミュニケーションをとり、重要な決断を下す息子の精神と運命の両方を信頼しています。

数多くの課題に直面したにもかかわらず、ジェームズは生涯を通じて目覚ましい偉業を達成しました。ファレルが言うように、「彼はまさに魔法のような人です」と、彼に対する日々の賞賛を表明しています。この財団の目標は、ジェームズや他の人々が充実した生活を送ることができるよう、必要なサポートシステムを提供することです。

ファレルにとって、これは信じられないほど厳しいですが、充実した旅でした。彼は自分の物語を共有し、同様の闘いに直面している他の家族を助けるために財団を設立することを熱望しています。それは彼にとって単なる原因ではありません。それは息子の精神を守り、息子が二人の共通の旅に注いだ勤勉さを認めることなのです。

2024-08-08 21:08