ジェシー・ネルソンは金曜日、双子の娘たちの優しい動画を投稿し、脊髄性筋萎縮症との闘いを続けるためさらなる検査を受ける予定であることをファンに伝えた。
34歳の歌手は1月、現在生後9か月の双子のオーシャンとストーリーが、筋肉が弱くなる稀な疾患である脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
ジェシーさんは、鼻に栄養チューブが入っているにも関わらず、子どもの一人が抱っこされながら嬉しそうに笑っている優しい動画を投稿した。
彼女はこの投稿に「家に帰ってこれ以上に素晴らしいことはありません」とキャプションを付けた。
ジェシーは木曜日、双子の女の赤ちゃんが病院で医師の検査を受けている愛らしい写真をインスタグラムに投稿した。
双子の赤ちゃんは、黄色とピンクのお揃いのかわいらしい衣装を着ており、どちらも鼻に栄養チューブがそっと差し込まれていました。
写真の中のオーシャンは、検査を受けている間、ストーリーをじっと見つめていた。ジェシーは、「オーシャンの顔がすべてを物語っている – 彼女はあなたが私の妹に何をしているのか知っています！」とキャプションを付けた。
ジェシーさんは、双子が脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) の診断を受けた後、NHS にこの状態の新生児スクリーニングを含めるよう主張し始めました。彼女は、双子は早期に診断されなかったため、決して歩くことができないだろうと説明した。
英国の国家スクリーニング委員会は1月にスクリーニング対象疾患のリストに新たな筋疾患を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリートは最近、2026年10月から40万人以上の乳児を対象にスクリーニングを開始すると発表した。
ジェシーはファンに対し、これらの新生児検査はまだ英国のどこでも利用できるわけではなく、アクセスを拡大するためにはまだやるべきことがある、と説明した。
彼女は、このプログラムはイギリスの特定の地域でのみ利用可能であり、その地域以外の赤ちゃんは脊髄性筋萎縮症の検査を受けられないことを意味し、彼女はそれを腹立たしく思っていると説明した。
赤ちゃんがどこで生まれるかは、多くの場合、赤ちゃんの人生のチャンスに不当な影響を与えますが、それは正しくありません。すべての赤ちゃんには最高のスタートを切る権利があり、進歩は見られますが、すべての人に平等な機会を確保するためには、やるべきことがまだたくさんあります。
私はこの取り組みをイギリス全土に広めるために努力を続けています。さらに、私たち全員が署名した嘆願書は 100,000 署名に達しました。つまり、国会で審議されることになります。これは素晴らしいニュースです。
皆様のご支援とご親切に本当に感謝しています。本当にありがとうございます!あなたたちは皆素晴らしいです、そしてあなたなしでは私はそれを成し遂げることができませんでした。
ジェシーは、重要な成果を祝い、キャンペーンがどれほど前進したかに対する誇りを表明することでビデオを開始しました。
最近学んだ情報と最新情報を共有したいと思います。
私は英国の新生児スクリーニングプログラムに脊髄性筋萎縮症（SMA）を含めるように取り組んできました。私の娘たちはSMA Type 1と診断されましたが、悲しいことに、当時イギリスではスクリーニングが受けられなかったため、出生時にスクリーニングを受けられませんでした。
10月からイギリスではすべての新生児が脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けることになるが、これは素晴らしいことだ。
これは SMA コミュニティにとって大きな一歩です。人々はこれを達成するために何年も努力してきたので、関係者全員にとってこれは本当に誇らしい瞬間です。
娘たちの経験に触発されて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張した。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
英国の新生児は現在、生後5日程度で簡単なかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、早期に発見されれば治療できる 10 の症状をスクリーニングします。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの最高経営責任者（CEO）ジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、会談後にSMA検査の検査を加速し拡大する方法を検討すると約束したと説明した。
以前に予定されていた 2027 年 1 月より早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
生後9か月の娘たちは非常に深刻な診断を受けているが、医師たちは娘たちが2歳まで生きることを期待していないにもかかわらず、ジェシーは最近、「変化を起こし」意識を高める決意でプライム・ビデオ番組の撮影を続けていると語った。
最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。彼女は、少女たちが診断を受けた後、撮影を続ける決断を下したと説明した。
困難にもかかわらず、全員がそこにいるのには目的があり、それを最大限に活用する必要があることに気づきました。
ジェシー・ネルソンさんは最近、デイリー・メール紙に対し、子供たちが毎日治療を受けているのを見るのは心が痛むと語った。子供たちは治療中に泣いたり叫んだりすることが多く、自分が子供たちに苦痛を与えているのではないかと感じているからだ。
彼女は、双子の世話は非常に精神的に大変で、非常に大変な日もあれば、少し楽な日もあったと語った。
ジェシーと元パートナーのザイオンは、子どもたちの世話が困難になるとは予想していなかったが、医療費の負担が常に心配であることをジェシーは認めている。
毎日がどれほど過酷であるかを説明するのは難しいです。それについては話すことはできますが、実際にどれだけ過酷かを理解するには、実際に自分で体験する必要があります。
ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインに、子供たちが受けている治療のおかげで健康上の課題を克服し、より長く健康に生きる可能性が高いと楽観的に語った。
彼女は、脊髄性筋萎縮症は、この病気の人はほとんどの人が持っている遺伝子を欠いているため、筋肉が弱くなり、衰弱してしまう病気であると説明しました。
彼らの筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。
これは理想的ではありませんが、物事をありのままに受け入れ、それを最大限に活用することに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。
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2026-04-10 22:08