障害者擁護派のソフィー・モーガンは、SMAと診断されたジェシー・ネルソンの双子について語る際のキャット・ディーリーの「不適切な」言葉の選択を批判

障害者擁護活動家のソフィー・モーガンさんは、木曜日にジェシー・ネルソンさんの双子の診断について話した際のキャット・ディーリーさんの言葉遣いが無神経だと反対の声を上げた。

元グループ「リトル・ミックス」のジェシー・ネルソンは最近、生後8か月の双子の娘オーシャン・ジェイドとストーリーが脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されたことを明かした。 34歳の彼女は先週、パートナーのザイオン・フォスターに子供たちに関する診断を認めた。

ジェシー氏は、米国を含む他の45カ国でこの検査が受けられるにもかかわらず、英国では出生時に脊髄性筋萎縮症1型（SMA1）の検査が定期的に行われていないことを強調した。

「ディス・モーニング」でのディスカッションの中で、ケイト・ギャラウェイはジェシー・ネルソンの擁護活動について語りながら、障害のある子どもたちも充実した人生を送ることができると述べ、脊髄性筋萎縮症（SMA）のスクリーニング検査の重要性を強調した。

ソフィーさんや他の障害者支援団体は、キャットさんに危害を加える意図がなかったのは認めたが、彼女の言葉選びに失望を表明した。彼らはまた、より多くの障害者がテレビのキャスターとして登場する必要性を強調した。

交通事故により胸から下が麻痺している40歳の司会者は、キャットの最近の発言が障害を持つ人々を傷つけるものだと信じている。彼は、彼女が障害者は典型的な生活を送っていないことをほのめかしていると感じているが、彼はそれに強く反対している。

キャットは、ジェシーとの会話の前にこのトピックについて調べていたので、それは興味深いと言いました。現在 43 か国で提供されており、米国では 2023 年から展開されています。

正直なところ、大きな影響をもたらす日常的なソリューションを検討している者として、これをまだ実装していないことに困惑しています。一人当たりわずか 36 ペンスの話ですが、特にタイムリーな介入が非常に重要な場合、子供たちが充実した通常の生活を送るのを助けるという信じられないほどの利益を考えると、ほんのわずかな費用です。遅らせるだけでは意味がありません！

障害を持つガーディアン紙のコラムニスト、フランシス・ライアンは、テレビ番組「ディス・モーニング」で、特に障害関連の話題を議論する際に、障害のある司会者が出演していないことを公に批判した。

さて、Cat Deeley が何かを投稿しましたが、正直に言って、それは本当に気になりました。彼女は子供たちについて「普通の生活を送れたかもしれない」と何かを言いました。傷つけるつもりはなかったと思いますが、それはただ… 間違っていると感じました。まるで、ひどく間違っています。それはあなたが言うだけのことではありません、わかりますか？たとえ彼女が優しさのつもりだったとしても、それを持ち出すのは本当に無神経なことだと私は思いました。正直に言うと、私はまだそれに動揺しています。

障害のある子どもたちは、キャリア、人間関係、交友関係など充実した生活を送ることができます。ただし、全身的な障害に遭遇することも多く、途中で身体的な不快感や痛みを経験することもあります。

本物の表現を強く信じている私は、障害のあるジャーナリストをメディア内に置くことが非常に重要であると感じています。障害のない4人のパネルが障害の実体験を分析するのを見るのは、正直イライラする。特にそのうちの1人が、障害者が頼りにしている給付金そのものの削減を主張してきた経歴がある場合にはなおさらである。私たちは、単に話されるだけでなく、これらの会話をリードする障害のある声を必要としています。

善意は重要ですが、個人的な経験から得たより深い理解と洞察を提供できる人を同席させることが重要です。

ソフィーはその投稿を自身のインスタグラムにシェアし、「そのとおりです、@frances.ryan85」と付け加えた。また、こうした会話が思慮深く、バランスのとれたものになるよう、障害を持つ人々が舞台裏で働いてくれることも重要です。本当にチームの努力が必要なのです。」

なんと、今朝で声を上げてくれた Jesy をとても誇りに思います!彼女が SMA1 でこのすべてのことに注目を集めたことは驚くべきことであり、正直に言って、英国中の両親から彼女に感謝するメッセージが殺到しました。彼らは、検査が実際に手頃な価格で受けられるのは信じられないと言っていますが、それはまさに…すごいことです。彼女は本当に変化をもたらしており、私は彼女がどれだけ良いことをしているかに完全に夢中になっています。

この病気の息子を持つ母親ケイティ・ヒューズさんは、ドリュー・バリモアさんの共同司会者ネルソンさんが共有したインスタグラムの投稿で、このニュースを「衝撃的で衝撃的」だと述べた。

彼女は、たった 36 ペンスが息子の人生に大きな変化をもたらした可能性があり、その映像を見て涙を流し、気分が悪くなったと説明しました。彼女は、36ペンスが与える可能性のある影響を考慮すると、実際には36ペンスがいかに小さなものであるかを強調しました。

たとえ少額のお金であっても、子供たちと彼らの日々の苦労にどれほどの違いをもたらすかを考えると、腹が立ちます。資金調達に関する議論がいかに少ないかを知りショックを受けました。

ライフスタイルの専門家として、私は常に人生の課題を乗り越えることについて話していますが、最近、ジェシーの話に深く感動しています。彼女はフォロワーたちに、娘たちが本当に大変だった3、4か月を経てSMA1と診断されたことを共有した。胸が痛む思いです。彼女の家族に全力でサポートを送ります。

この病気では、筋肉を制御する神経が損傷を受けるため、筋力低下と喪失が徐々に悪化します。しかし、治療がもっと早く始まっていれば、歩行能力を維持できたかもしれません。

その後の『This Morning』のインタビューで、彼女はグレート・オーモンド・ストリート病院の医師たちが、出生時にこの病気が発見されなかったため、娘たちは歩くことも首を完全に制御することもできない可能性が高く、障害が残るだろうと説明したと語った。

ITV で彼女は、脊髄性筋萎縮症 (SMA) が何であるかを知る前に症状を認識することが最も悩みだったと説明しました。

ジェシーとザイオンは双子の発育を心配しており、O脚や呼吸困難に気づいていました。保健訪問者や医師らは、赤ちゃんが早産であり、他の子供たちとは異なるペースでマイルストーンに到達する可能性があることを認めながらも、ある程度の遅れは正常であると両親を安心させた。

私は彼らが足を失うのを防ぐことができたかもしれないが、私がそこから完全に回復することは決してないだろう。今私にできることは、ベストを尽くし、物事を改善することに集中することだけです。

不思議だったのですが、私がNICUに入院していた頃から、看護師さんはいつも私の足をカエルのように曲げた状態にしていました。

「私は母に『彼らのお腹の形が変わっていませんか？』と言いました。」彼らは腹から息をします。』

彼女は娘の1人が息をしている動画を共有し、状況を変えるために自分にできることが何もないと知ってさらに動揺していると説明した。これが単に自分の運命であれば、受け入れやすいだろうと彼女は言いました。

子供の生活を劇的に改善できる解決策があると知りながら、それを受け入れないのは、受け入れるのが難しいことです。

私が最初に赤ちゃんをNICUから家に連れ帰ったとき、私の主な心配は単に赤ちゃんが呼吸しているかどうか、そして体温が大丈夫かどうかを確認することでした。足が動いているかどうかなどを確認することなどには集中していませんでした。

ウェス・ストリーティング保健長官は、診断を受けようとするときに人々が直面する長い遅れをジェシー・ネルソンが指摘したのは正当であると認めた。

同大臣は、脊髄性筋萎縮症（SMA）の検出方法を改善し、ゲノム医療の利用を全般的に拡大することに尽力していると述べた。

現在、英国では乳児の脊髄性筋萎縮症（SMA）検査は定期的に行われていないが、スコットランドでは今春から検査プログラムを開始する予定だ。

現在、英国国家スクリーニング委員会はこの症状のスクリーニングを推奨していませんが、利用可能な治療法が改善されているため、この決定を再検討しています。

ストリート氏はITVニュースのインタビューで、ジェシー・ネルソンに同情を表明し、非常に困難で恐ろしい経験について話し合った彼女の勇気を称賛した。彼は、同様の課題に直面している他の多くの親たちが、彼女が分かち合った言葉に慰めとつながりを見つけるだろうと信じている。

「彼女は私たちにさらに審査を進めるよう要求しましたが、そうするのは正しいことです。

2026-01-09 16:37