アーロン・チャーマーズとその家族の熱心な信者として、私は彼の息子オークリーが恐ろしい診断を受けてすぐにさらに2回の医療処置が必要であると聞いて本当に悲しくなりました。彼らが経験していることを考えると本当に胸が張り裂けるような思いで、私は自分のポジティブなエネルギーをすべてオークリーと彼の家族に送ります。
38歳のリアリティスターとタリアは、2022年に息子のオークリーを迎えた。オークリーはアペール症候群を持って生まれた。
NHS によると、アペール症候群はまれな遺伝性疾患で、頭蓋骨、手、足の骨が時期尚早に、多くの場合出生前に融合してしまいます。
11月、タリアはオークリーが水頭症とも診断されたことを明かした。水頭症とは、脳内に体液が蓄積して損傷を引き起こす可能性がある状態である。これに対処するために、医師は余分な体液を排出するためにシャントを挿入しました。
さて、これについて調べてみましたが、恐ろしいですね!基本的に、水頭症が治療されないと、 実際に誰かを死に至らしめる可能性があります。それは、体液の蓄積によって脳幹に大きな圧力がかかるためです。脳幹は、心拍や呼吸など、重要なことすべてを制御する脳の部分です。それはただ…正直に考えるとひどいです。プレッシャーが高くなりすぎると、すべてが停止してしまうようなものです。私は本当に心配していて、それについてすべてを理解しようとしています。
タリアは水曜日、オークリーが来週追加の検査と治療を受けることをインスタグラムで共有した。
複雑なニーズを持つ子供を持つ親は間違いなくこれに共感するでしょう。特に複数の病院とやり取りし、中心的な連絡窓口として機能する場合、すべてを管理しようとするのは非常に骨が折れます。
これは、アペール症候群やその他すべての医学的ニーズを含め、オークリーの健康状態について全員が話し合う会議です。
月曜日に彼を整形外科に連れて行かなければなりません。私は彼の肩について話しました。彼は腕を胸の高さより高く上げることができません。
MDT の診療は火曜日のみですが、その前に CT スキャンを受ける必要があります。
オークリーは CT スキャンのためにじっとしていられないため、全身麻酔をかける必要がありますが、これは好ましくありません。全身麻酔を受けるのは今回が再びとなる。
タリアさんは昨年、オークリーさんが人生ですでに19回も麻酔を受けていることを明らかにした。
彼女は続けて、彼の気道はすでに複雑だったため、状況は理想的ではなかったと説明した。
彼は内視鏡検査も待っている。この検査では、カメラを使って胃酸レベルをチェックし、逆流の重症度を評価する。これには別の全身麻酔が必要になります。
正直に言うと、内視鏡検査とCTスキャンの両方を一緒にスケジュールできるかどうかを考えるのにとてもストレスを感じています。それは完全なパズルです!そして最大のことは、すべてが 2 月 23 日までに起こらなければならないということです。すべてが揃っていることを確認するのが私を夢中にさせます。
「人々を追いかけたり、CTを組織したり、あらゆることをやっているようなものです。たくさんあるよ。』
タリアさんはソーシャルメディアを利用してオークリー君の健康状態について最新情報を提供することが多いが、アーロン君は息子の健康状態を気にしていないようだと述べた。
彼女には 4 人の子供がいます。6 歳のロミオ、4 歳のマドックス、そしてアーロンとのオークリーです。彼女には、以前の交際相手との間に生まれた10歳の娘シエナもいる。
私は二人の子供を女手ひとつで育てています。私の息子、オークリーは毎晩私と一緒にいます – 彼はもう1年以上過ごしています。彼の人生に何の関与もしていない人物が、彼の医療について公に議論しているのは腹立たしいことだ。
彼が診察にも病院にもまったく行かないのは驚くべきことだ。
彼女は、自分が投稿するものはすべてソーシャルメディア向けに演出されていると説明した。彼女は、一人で 4 人の子供を育てることが実際にどのようなものかを共有し、一人で子育てをする喜びと困難の両方を示したいと考えています。
私は 4 人の子供を持つ 1 人の親で、そのうち 2 人には重度の医療ケアが必要です。絶え間ない病院への訪問、医師や看護師との約束、手術、多職種のチーム会議は非常にストレスがかかり、私はこれらすべてを一人でこなしています。もう完全に圧倒されて限界です。
誰かが私の息子の健康に関する個人情報をオンラインで共有しており、私はまだそれを自分で処理しています。彼らがそんなことをするなんて腹立たしいです。
「私がそうするのは当然だ、私は彼を育てているのだし、もう十分だ。
正直に言うと、本当のことを言うと、私は完全に一人でいるのに、勇敢な顔をして、他人と一緒に物事を処理しているかのように振る舞うことにとてもうんざりしています。本当に大丈夫でないのに、すべてが大丈夫なふりをするのは疲れます。
デイリー・メール紙はアーロン氏の代理人にコメントを求めた。
2022年に息子オークリーが生まれた後、アーロンとタリアは今後1年半の間に複数回の手術が必要になるだろうと話し、タリアが今後も主な介護者であり続けると語った。夫婦はオークリー君の誕生から4か月後に別居した。
8月のインスタグラムの質疑応答で、タリアさんは息子が近いうちに車椅子が必要になるかもしれないと語り、息子の健康上の問題でよく泣くことを認めた。
ファンは彼女を「素晴らしくてとても強い女性」と称賛するメッセージを送った。彼女は感謝の気持ちを込めて応じたが、自分自身をそのようには見ていないことを認め、非常に感情的になることが多いと説明した。
「私は特に自分の言いたいことをうまく伝えられない状況や打ちのめされた状況でよく泣きます。
「特に子供たちがいるときは、自分の感情をできるだけ抑えるように努めてきました。」
最近、あるファンがソーシャルメディアで、オークリーが自力で歩き始め、非常に順調だとシェアした。
彼女は「ありがとう!外に出るのは数分だけですが、家の中ではもっと歩き回ります。」と答えました。
彼の足の骨がより目立つようになってきたので、私は注意深く観察しています。アペール症候群の子供の多くは足の手術が必要で、車椅子に頼ることもあります。
彼の足の痛みは足の骨の問題に起因しており、実際には背中全体に不快感を引き起こしています。しかし、彼は信じられないほどの進歩を遂げています。
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2026-02-05 12:49