ジェシー・ネルソンは、SMA治療中、生後9か月の双子の娘がグレート・オーモンド・ストリート病院で治療を受けていることを明かし、足の副木が一致する悲痛な写真を共有した

ジェシー・ネルソンは最近、グレート・オーモンド・ストリート病院で治療を受けている双子の娘の写真を投稿した。写真には、治療の一環として副木を装着している少女たちが写っている。

今年初め、グループ「リトル・ミックス」に所属していた34歳のジェシー・ネルソンは、自分の子供たちであるオーシャンとストーリーが脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されたことを明かした。これは、脊髄の神経に影響を与えて筋力低下を引き起こす遺伝性疾患です。

最も重篤なタイプ 1 は、治療しなければ余命が 2 年未満になる可能性があります。

ジェシーは最近、グレート・オーモンド・ストリート病院の医師らの世話を受ける双子の心温まる写真をソーシャルメディアでシェアした。

幼い子供たちは毛布に包まれてベッドを共有し、二人とも足に装具を着けていた。

ジェシーは、ロンドン小児病院への訪問は常に学習の機会であるとふざけて話し、驚くべきことに、ワニは野生では 30 ～ 50 年生きるという事実を共有しました。

彼女は困難な水曜日を過ごした後にこのニュースを共有した。その間、彼女は双子に影響を与える稀な疾患の検査を最初に開始したスコットランドの研究所を訪問した。

彼女は病院からの写真を医療チームと共有し、新生児の脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を行うスコットランドの研究室を訪れ、感動的な一日を過ごしたと説明した。

2年間の試験計画の一環として、スコットランドで生まれたすべての赤ちゃんが検査を受けることになる。

スコットランドは今週初めに新しい上映プログラムを発表した英国の最初の地域となった。この発表を受けて、ジェシー・ネルソンはインスタグラムにこのニュースを「ほろ苦い」と投稿し、上映会が彼女や他の若い女性たちにとって状況を大きく変えた可能性があることを示唆した。

家族の幸福に焦点を当てたライフスタイルの専門家として、私はスコットランドで開始される脊髄性筋萎縮症（SMA）の新しいスクリーニング試験パイロットプログラムに本当に励まされています。これは素晴らしいニュースであり、英国の他の地域でも同様のプログラムが本格的に推進されることになると信じています。 SMA に関しては時間が非常に重要です。毎月およそ 4 人の赤ちゃんが診断されており、早期発見が大きな違いをもたらします。一刻を争うため、全国的に検査計画を加速することが極めて重要です。

現在、NHS スコットランドでは 3 つの治療法すべてが新生児スクリーニングとともに定期的に提供されているため、SMA と診断された人の見通しは、症状が出てから診断された人に比べてはるかに改善されています。

「それは基本的に子供たちに彼らにふさわしい人生を与えるものです。」

生後9か月の双子の娘たちは余命わずかであるという非常に深刻な診断を受けているにもかかわらず、ジェシーは最近、自分のプラットフォームを使って「変化を起こす」決意でプライム・ビデオ番組の撮影を続けていると明かした。

最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。少女たちは診断を受けた後、撮影を続けることを決意した。

困難にもかかわらず、私たちはこれには目的があることに気づき、それを最大限に活用するよう努める必要がありました。

ジェシーさんは自身の診断を公にしてから、英国の新生児に対して国民保健サービス（NHS）によるSMA1検査を受けるよう提唱してきた。

先月、請願書に10万以上の署名が集まったとき、彼女は泣きながら喜んだ。これは議会が正式に議論しなければならないことを意味した。

彼女はこの瞬間にとても感謝し、言葉では言い表せないくらい幸せで、すべては関係者の皆さんのおかげだと語った。

この嘆願書に署名してくださった皆様に心より感謝申し上げます。私にとって、そして SMA の影響を受けるすべての人にとって、あなたのサポートは非常に重要です。私たちは最初の障害をクリアしました。協力することで真の変化を達成できると確信しています。

彼女は最近、進行中のキャンペーン活動の一環として慈善団体 SMA UK の後援者になりました。

彼女は慈善団体と協力できることにどれほど感動しているかを表明し、新生児検査プログラムにこの検査が組み込まれるよう主張し続けると約束した。

彼女は2月に正式にSMA UKのパトロンになったと発表し、ソーシャルメディアで証明書の写真を共有し、どれほど誇りに思っているかを表明した。

これには本当に感謝しています。 SMA コミュニティは私を本当に感動させました。子供たちはとても強く、家族は驚くほど回復力があり、彼らの周りにはたくさんの愛とサポートがあります。

私は娘たちのため、そして同様の課題に直面している他の家族のために、声を上げ続けるつもりです。私はまた、現在新生児に使用されている簡単な検査に、脊髄性筋萎縮症（SMA）のスクリーニングを含めることを提唱しています。これにより、より多くの赤ちゃんが早期診断と治療を受けることができ、最善のスタートを切ることができるようになります。

私のプロフィールとストーリーでサポートページへのリンクを見つけることができます。たとえそれが寄付であれ、シェアであれ、単なる会話であれ、たとえ小さな貢献であっても、認識を広め、希望を与えるのに真に役立ちます。ほんの少しずつが違いを生みます！

「寄付したい場合は、JESY5 から 70470 にテキストメッセージを送って、5 ポンド寄付してください。」

ジェシーさんは最近デイリー・メールに対し、子供たちが毎日治療を受けているのを見て心が痛むと語った。子供たちは治療中に泣いたり叫んだりすることが多く、自分が子供たちに苦痛を与えているのではないかと感じているからだ。

彼女は、双子の世話は非常に精神的に大変で、本当にひどい日もあれば、少し楽になる日もあったと語った。

ジェシーと元パートナーのザイオンは、子育ての困難を予想していなかったが、医療費の負担が常に心配であることをジェシーは認めている。

物事がどれほど厳しいものであるかを説明するのは難しいです。理解するには実際に自分で体験する必要があります。それについて話すことはできますが、言葉だけではその激しさを表現できません。

ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャストでジェイミー・レインに、子供たちが医療を受けられるようになったことで、より長く健康に生きるだろうと楽観的に語った。

彼女は、脊髄性筋萎縮症は、ほとんどの人が持っている遺伝子を欠いているため、筋肉が弱くなり、衰弱してしまう症状であると説明しました。

筋肉は弱まり、縮小しており、タイムリーな治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲しいことに、これらの子供たちは通常 2 歳を過ぎると生き残ることができません。

これは理想的なことではありませんが、私はそれを受け入れ、物事をできるだけ良くすることに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。

娘たちの世話をしているため、ジェシーは以前、自身の音楽キャリアが現在保留中であると語った。

今朝Heart FMでJesyを聞くことができてとても嬉しかったです!彼女はとても幸せそうで、今は自分と双子のことを最優先に考えていると言いました。彼女はそれだけに集中しているのです。それを聞くのはとてもうれしいことです。

彼女は、再び音楽を作ることを排除することは決してないと言いましたが、今は子供たちが彼女の優先事項です。彼女には今のところそれをする時間がありません。

私の人生で最も大切なものは子供たちであり、私は彼らの幸福のために戦うことに専念しています。具体的には、新生児のかかとプリックテストを改善し、新生児がたくましく育つよう支援することに取り組んでいます。これが私が何よりも優先していることです。

それが彼らの将来を決めるからです。それが今の私の主な焦点です。」

2026-03-27 17:37