ジェシー・ネルソンさんは水曜日、脚装具を装着した生まれたばかりの双子の感動的な写真を共有し、脊髄性筋萎縮症（SMA）に対する意識を高める彼女の活動における特別な瞬間となった。
34歳の歌手は1月、双子のオーシャンとストーリー、現在生後9か月が筋力低下を引き起こす稀な病気である脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と診断されたことを明かした。
先週、NHSが簡単なかかとプリックテストを使ってすべての新生児の脊髄性筋萎縮症の検査を開始すると知り、彼女は喜んだ。
このニュースを聞いた後、彼女は今週自身のインスタグラムストーリーで子供たちの写真を共有した。
子どもたちは間違いなくかわいらしく、同じ服を着て彼女に微笑みかけており、栄養チューブや脚の装具などの医療器具が見えていたにもかかわらず、それが彼らのかわいらしさを減じることはなかった。
彼女は「私の本当の心」と書き、涙目の絵文字と白いハートを添えて感情を表現した心のこもった投稿をシェアした。
先週、Jesy は SMA テストの主要なマイルストーンについて喜びを分かち合いました。
彼女の娘たちは晩年になるまでこの病気と診断されなかったため、おそらく歩くことができなくなり、呼吸補助や栄養チューブが必要になるだろう。
英国の国家スクリーニング委員会は今年初めに、新生児スクリーニングプログラムに新たな筋疾患を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリーティングは水曜日、2026年10月に40万人以上の乳児を対象にこの疾患のスクリーニングを開始すると発表した。
この発表は、現在の推奨事項を無効にし、より多くの人が国民保健サービスを通じて効果的な治療を受けられるようにするよう保健長官に対する圧力が高まっていることを受けてのものである。
ジェシーさんは、イギリスで脊髄性筋萎縮症（SMA）の新生児スクリーニングが2026年10月に始まると発表し、エキサイティングなニュースをインスタグラムで共有した。彼女は、これはSMAの影響を受けた人々にとって重要な成果だと述べ、誇りを表明した。
娘たちの経験に触発されて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張した。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
英国の新生児は現在、生後5日程度でかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、治療可能な 10 の症状をスクリーニングします。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの最高経営責任者（CEO）ジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、会談後、新生児の脊髄性筋萎縮症（SMA）検査を加速し、拡大する方法を検討すると約束したと説明した。
以前に予定されていた 2025 年 1 月の開始日よりも早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
生後9か月の娘たちは非常に深刻な診断を受けているが、医師たちは娘たちが2歳まで生きることを期待していないにもかかわらず、ジェシーは最近、「変化をもたらす」と決意してプライム・ビデオ番組の撮影を続けていると明かした。
最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。彼女は、少女たちが診断を受けた後、撮影を続ける決断を下したと説明した。
困難はありましたが、全員がそこにいるのには目的があることに気づき、それを最大限に活用しようと決意しました。
ジェシー・ネルソンさんは最近デイリー・メールに対し、子供たちが毎日の治療を受けているのを見るのは信じられないほど苦痛で、子供たちが泣いたり叫んだりすることが多く、自分が子供たちに危害を加えているような気分になると語った。
彼女は、双子の世話は非常に精神的に大変で、本当にひどい日もあれば、少し楽になる日もあったと語った。
ジェシーと元パートナーのザイオンは、子育ての困難を予想していなかったが、医療費を賄うことが常に心配であることをジェシーは認めている。
毎日がどれほど過酷であるかを説明するのは難しいです。それについては話すことはできますが、それがどれほど過酷であるかを理解するには、実際に自分で体験する必要があります。
ジェシー・ネルソンさんは最近、自身のポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインさんに対し、子供たちが受けている治療のおかげで健康上の課題を克服し、長生きして充実した人生を送ることを願っていると楽観的に語った。
彼女は、脊髄性筋萎縮症は、ほとんどの人が持つ特定の遺伝子を欠いているため、筋肉が弱くなり、衰弱してしまう症状であると説明した。
筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。
これは理想的ではありませんが、私はそれを受け入れ、物事を最大限に活用することに集中しています。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。
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2026-04-08 17:04