ジェシー・ネルソンは、娘たちがSMAの治療中、脚に副木を装着して入院した後、生後9か月の双子に関する最新情報を共有する

ジェシー・ネルソンさんは月曜日、双子の娘たちがグレート・オーモンド・ストリート病院で足の副木を取り付けられた後、その可愛い新しい写真をインスタグラムに投稿した。

今年初め、グループ「リトル・ミックス」に所属していた34歳のジェシー・ネルソンは、自分の子供たちであるオーシャンとストーリーが脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されたことを明かした。 This is a genetic condition that causes muscle weakness by impacting the nerves that control movement.

最も重篤なタイプ 1 は、治療しなければ余命が 2 年未満になる可能性があります。

ジェシーは月曜日、女の赤ちゃんを連れて外出し、最近寒さをしのぐために、お揃いの愛らしいピンクのふわふわの帽子を買ってあげたと話した。

歌手の幼い娘たちは二人乗りベビーカーで散歩を楽しんでいた。それぞれの鼻には栄養チューブがそっと差し込まれ、毛布にぴったりと包まれていた。

なんと、ジェシーがグレートオーモンドストリート病院で世話を受けている小さな双子のとても素敵な写真をシェアしてくれました！それは私の心を完全に打ち砕きましたが、彼女は何が起こっているのかは言わず、ただ素晴らしい治療を受けているとだけ言いました。私は彼らのことをとても心配していますが、彼らがとても良い手に渡ってとてもうれしいです。私はただすべての愛を送り、彼らが大丈夫であることを願っています！

生後9か月の赤ちゃんたちは毛布に包まれて一緒に寝ており、それぞれ足には小さな装具が付けられていた。

彼女は困難な水曜日を過ごした後にこのニュースを共有した。その間、彼女は双子に影響を与える稀な疾患の検査を最初に開始したスコットランドの研究所を訪問した。

彼女は医療チームと一緒に撮った病院の写真を共有し、新生児の脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を行うスコットランドの研究室を訪問していると説明し、この日は感情的な日だったと述べた。

2年間の試験計画の一環として、スコットランドで生まれたすべての赤ちゃんが検査を受けることになる。

スコットランドは今週初めに英国の中で最初に新しい上映プログラムを発表した。この発表を受けて、ジェシー・ネルソンさんはインスタグラムでこのニュースを「ほろ苦い」と投稿し、上映会が彼女や他の若い女性たちにとって状況を大きく変えた可能性があることを示唆した。

SMA UK慈善団体の責任者であるジャイルズ・ローマックス氏は、スコットランドの新しい検査プログラムにより、英国の他の地域でも検査への取り組みが加速すると信じている。同氏は、毎月4人の乳児が脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されており、時間が非常に重要であると指摘し、緊急性を強調した。

現在、NHS スコットランドでは 3 つの効果的な治療法が定期的に提供され、新生児スクリーニングに組み込まれているため、脊髄性筋萎縮症 (SMA) と診断された乳児の見通しは、症状を示して診断された乳児の見通しよりも大幅に改善されています。

「それは基本的に子供たちに彼らにふさわしい人生を与えるものです。」

ジェシーの小さな女の子たちと彼らの信じられないほど困難な予後について聞いて、私の心は完全に張り裂けました。彼らがあと2年も生きられないかもしれないと知るのは、本当にショックなことだ。しかし、本当に私にインスピレーションを与えたのは、そのような痛みにもかかわらず、彼女がプライムビデオシリーズの撮影を続けることを選択しているということです。彼女は自分のプラットフォームを使って「変化を起こす」ことを決意しており、私は彼女の強さと献身をとても尊敬しています。それは本当に勇気のいることですが、私は彼女のあらゆるステップをサポートします。

最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。彼女は、少女たちが診断を受けた後、撮影を続ける決断を下したと説明した。

困難にもかかわらず、私たちはこれには目的があることに気づき、それを最大限に活用するよう努める必要がありました。

ジェシーさんは自身の診断を公にしてから、英国の新生児に対し、国民保健サービス（NHS）による脊髄性筋萎縮症1型（SMA1）の検査を受けるよう提唱している。

健康上の問題に対処している間、ジェシーは子供たちの父親である婚約者ザイオン・フォスターとの関係に終止符を打った。

先月、彼女の嘆願書が10万以上の署名を集めたとき、彼女は泣きながら喜びました。これは議会が正式に議論しなければならないことを意味した。

彼女はこの瞬間にとても感謝し、言葉では言い表せないくらい幸せで、すべては関係者の皆さんのおかげだと語った。

この嘆願書に署名してくださった皆様に感謝します。私にとって、そして SMA の影響を受ける人々にとって、この嘆願書はとても意味のあるものです。私たちは最初の障害をクリアしました。協力すれば真の変化を達成できると確信しています。

彼女が正式に SMA UK のパトロンになったことを共有できることをとてもうれしく思います。特に先月発表した後、彼女が素晴らしい仕事を続け、このような重要な慈善活動を支援しているのを見るのは素晴らしいことです。それは私にとって、そして他の多くの人にとって本当に大きな意味を持ちます。

彼女は慈善団体と協力できることにどれほど感動しているかを表明し、新生児検査に検査を組み込むよう主張し続けると約束した。

彼女は2月に正式にSMA UKのパトロンになったと発表し、ソーシャルメディアで証明書の写真を共有し、どれほど誇りに思っているかを表明した。

これには本当に感謝しています。 SMA コミュニティは私を本当に感動させてくれました。子供たちの勇気、家族の強さ、そして彼らが分かち合うすべての愛を見ると、本当に感動します。

私は娘たちのため、そして同様の課題に直面している他の家族のために、声を上げ続けるつもりです。私はまた、現在新生児に使用されている簡単な検査に脊髄性筋萎縮症のスクリーニングを含め、乳児ができるだけ早く診断され治療を受けられるようにすることも提唱しています。

私のプロフィールとストーリーでサポートページへのリンクを見つけることができます。たとえそれが寄付であれ、シェアであれ、単なる会話であれ、たとえ小さな貢献であっても、真の変化をもたらし、認識を広め、希望を与えるのに役立ちます。

「寄付したい場合は、JESY5 から 70470 にテキストメッセージを送って、5 ポンド寄付してください。」

ジェシーが彼女の子供たちが毎日経験していることについて話すのを聞くと、心が張り裂けそうです。彼女は、必要な医療処置がどのように彼らに大きな苦痛を与えているかを共有しました。彼女は、彼らの泣き声や叫び声を聞くと、彼らを傷つけているのは自分であるように感じ、正直に言って、想像するだけで壊滅的です。

双子の世話は非常に精神的に大変で、ひどい日もあれば少し楽な日もあったと彼女は語った。

ジェシーと元パートナーのザイオンは、子どもたちの世話が困難になるとは予想していなかったが、ジェシーも子どもたちの医療費を賄うために絶えず努力が必要であることを認めている。

物事がどれほど厳しいかを説明するのは難しいです。一日中話し続けることはできますが、その激しさを理解するには、実際に自分で体験する必要があります。

ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインに、子供たちが受けている治療のおかげで健康上の課題を克服し、長生きして充実した人生を送ることを願っていると楽観的に語った。

彼女は、脊髄性筋萎縮症は筋肉が弱くなり、衰弱してしまう病気であると説明しました。これは、この症状を持つ人々には、ほとんどの人が持っている遺伝子が欠けているために起こります。

彼らの筋肉は弱くなり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。

物事は理想的ではありませんが、私は状況を受け入れ、それを最大限に活用することに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。

娘たちの世話をしているため、ジェシーは以前、自身の音楽キャリアが現在保留中であると語った。

ジェシーは最近ハートFMの朝食番組で、現在は双子の子育てに完全に集中していると明かした。

彼女は、音楽に完全に戻る可能性は否定しないが、今は子供たちのことが最優先であり、単純にそのための時間がない、と語った。

私の子供たちは私の人生で最も重要なものであり、私は子供たちに完全に捧げています。私は新生児のかかとプリックテストを改善し、彼らが健康で強く成長することを保証するために懸命に取り組んでいます。それが私にとって最も重要なことです。

それが彼らの将来を決めるからです。それが今の私の主な焦点です。」

2026-03-30 21:26