ジェシー・ネルソンは、双子の壊滅的な健康との闘いのさなか、「取り組むべき別の障害を思い出させられた」ことで涙を流した女の赤ちゃんの愛らしい動画を共有した

ジェシー・ネルソンさんの双子の体調が悪いと聞いて心が完全に張り裂けていたので、今日彼女が投稿した素敵な動画を見てとても安心しました。それは彼女の小さな子供が母親のジャニスと一緒にクスクス笑っている様子を映していて、正直なところ、それは私の魂を温めただけでした。ジェシーは、週末に起きたすべての出来事に本当に動揺していたが、その喜びの瞬間を見るのは本当に美しかったと語った。

ペリー・エドワーズさん(34歳)と彼女の元婚約者ザイオン・フォスターさんは、2025年5月に双子の娘オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローの親になった。赤ちゃんたちは早産で生まれた。

先月、彼女は悲痛なニュースを共有した。彼女の赤ちゃんは二人とも、脊髄性筋萎縮症1型(SMA1)と呼ばれる深刻な遺伝性疾患と診断されたのだ。

この状態は、脊髄の筋肉を制御する神経細胞を損傷することにより筋力低下を引き起こします。最も一般的で重篤なタイプ 1 は、治療せずに放置した場合、通常、余命が 2 年未満になります。

正直に言うと、ジェシーが自​​分の子供たちが経験していることについて話すのを見ると、心が張り裂けるばかりです。彼女のドキュメンタリー『Life After Little Mix』の中で、彼女は彼らの診断について非常にオープンで、インスタグラムで彼らの様子についての小さな最新情報を常に共有しています。見るのは大変ですが、とても勇敢で彼らの旅を共有した彼女をとても尊敬します。私は彼らが無事でいてほしいだけなのです!

木曜日、彼女は祖母のジャニスが娘を抱きしめながら幸せそうに笑い合う娘の優しい動画をインスタグラムのストーリーに投稿した。

なんと、あなたたち、私はちょうどジェシーと双子のかわいいビデオを見ていたところです!彼女は文字通り輝いていました、そして、彼女は小さな子供の愛らしいボラを見て笑わずにはいられませんでした – それはまさに彼女に完璧です!それから彼女はもう一人の娘について話し始め、彼女はヴィンテージのキャベツ畑の子供にそっくりだと言いました。彼女はカールに指を通していました、そして正直に言って、それはこれまでで最も貴重なことです。私はこの家族に夢中です!

ジェシーさんは、少女たちが受け取った特別なハイチェアを見て非常に感動し、土曜日には感動して涙を流し、素敵な投稿をシェアするようになった。

SMA1 は時間の経過とともに筋肉の衰弱と収縮を引き起こすため、オーシャンとストーリーは飲み込む、吸う、呼吸することが困難なため、食事を助けるために栄養チューブが必要です。また、まっすぐに座り、良い姿勢を維持するために特別な椅子も必要です。

2 脚の椅子が届いたとき、母親は感極まってしまいました。彼女は、それが彼らが自分たちの健康に関して直面している継続的な課題を痛切に思い出させるものとなったと説明した。

彼女は娘たちのための新しいハイチェアの写真を共有し、昨日届いたときに泣いたと説明した。彼女は、ついに彼らが必要としていた特別な授乳椅子を手に入れることができ、とても感動しました。

それは私を本当に落ち込ませました、ただ、リストに新たな課題を加えただけです。 SMA の子供を持つ母親で同じように感じている人はいるでしょうか?

ジェシーは母親であることに加えて、NHS に対し標準的な新生児かかとプリックテストに SMA1 のスクリーニングを含めるよう積極的に主張しています。

彼女の双子が1ポンドの検査を受け、より早く診断され治療を受けていれば、足を切断する必要はなかったかもしれないと彼女は信じている。

この有名人は、政府に特定の問題に対して早急に資金提供を求める請願書にすでに10万人以上の署名を集めている。この膨大な数の署名のため、議会はこの件について議論する必要がある。

ジェシーは新生児スクリーニングの提唱と娘たちの健康管理を続けている一方で、音楽キャリアを保留している。

アマンダ・ホールデンとジェイミー・シークストンとともにハートFMの朝食番組に出演した彼女は、再び音楽を作る可能性は否定しないが、現在は娘たちのことが最優先事項であると説明した。

正直に言うと、今はとても忙しいです。私の子供たちは私の絶対的な優先事項であり、私は彼らをサポートすることに全力を尽くしています。私はかかとのプリックテストを改善し、彼らの成長を助けるために懸命に取り組んでいます。それが私にとって最も重要なことです。

それが彼らの将来を決めるからです。それが今の私の主な焦点です。」

彼女はデイリーメールに、双子の育児は非常に感情的な経験であり、信じられないほど大変な日もあれば、少し楽な日もあったと語った。

正直に言うと、ジェシーの話を聞くと心が張り裂けそうです。彼女とザイオンは、自分たちがこのことに直面することになるとは想像もしていませんでした。常に幼い子供たちのことを心配し、すべての医療費を賄うために奔走していました。それは彼らにとって毎日の戦いであり、見るのはとても大変です。本当に彼らには気の毒だと思います。

彼女は、子供たちが毎日受けなければならない治療について説明し、子供たちの泣き声や叫び声が、自分が子供たちを苦しめているのではないかとどのように感じているかを説明した。

ジェシーさんはデイリー・メール紙に対し、自分の日常生活がどれほど過酷かを説明するのは難しい、それを理解するには実際に経験しなければならない、と語った。

正直に言うと、私は現在進行中のいくつかの医学的問題に対処するのが本当に難しいと感じています。それは私が対処することを予想していなかったことであり、本当に挑戦でした。

子どもたちはとても小さいので大変ですし、私がやっていることは最終的には子どもたちの役に立つとわかっていても、子どもたちが動揺して泣いているのはつらいです。私が彼らを苦しめるのではなく、ただ慰めてあげられたらいいのにと思います。私はただ愛情深い母親になりたいだけです。

ジェシーさんは、双子の娘たちとの典型的な一日を説明するのは不可能だと説明しました。なぜなら、感情的には毎日が違うからです。

私の日々がどのようなものかを説明するのは難しいです。本当にひどい日もありますが、何が起こったか忘れていないうちに、物事が少し楽になり、圧倒されなくなると感じる日もあります。

多くの母親たちが、予測不可能な経験になるだろうと警告してくれたので、私はこれから起こる毎日を乗り切ることに集中しようと思っています。スムーズな道のりではないでしょう。多くの浮き沈みが予想されます。

彼女はまた、オーシャンとストーリーが2歳まで生きられない可能性が高いという悲痛なニュースについても語った。

ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインに、子供たちが必要なケアを受けられるようになり、子供たちの成長について楽観的だと語った。

脊髄性筋萎縮症は、筋肉が衰えて衰弱してしまう病気です。この症状を持つ人は、ほとんどの人が持っている遺伝子を欠いています。

彼らの筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲しいことに、これらの子供たちは通常 2 歳を過ぎると生き残ることができません。

物事は理想的ではありませんが、私は状況を受け入れ、それを最大限に活用することに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、彼らが直面するどんな困難も乗り越えられると心から信じているので、私は特に期待しています。

2026-02-27 14:04