ジェシー・ネルソンさんは、娘が初めて「ママ」と言っている愛らしい動画を投稿し、人生が充実したと感じていると大喜びしたと述べた。この心温まる瞬間は、彼女の娘が脊髄性筋萎縮症(SMA)と闘い続けているときに訪れます。
グループ「リトル・ミックス」で知られるジェシー・ネルソンさんは1月、現在生後9カ月の双子のオーシャン君とストーリー君が、筋力が低下する稀な疾患である脊髄性筋萎縮症(SMA)1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
双子が SMA1 と診断された後、ジェシーさんは NHS が新生児に SMA1 の検査を定期的に開始するよう主張し始めました。診断が遅れたため、彼女の双子は決して歩くことができなくなります。
新しい投稿では、クッションおもちゃに囲まれながら毛布の下に横たわるストーリーを捉えた。
赤ちゃんが部屋の中を視線をさまよっていると、「ママ」という言葉を言っているのが聞こえます。
ジェシーさんは投稿の傍らに、「夢魔が初めて私の人生が完了したと物語が言った」と綴った。
かつてリトル・ミックスのメンバーだったジェシー・ネルソンは、ここ数か月間、双子の赤ちゃんの脊髄性筋萎縮症(SMA)との闘いについて最新情報をファンに共有してきた。
英国の国家スクリーニング委員会は今年初めに特定の筋肉疾患の検査を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリーティングは最近、2026年10月から40万人以上の乳児を対象に同疾患のスクリーニングを開始すると発表した。
ジェシーは政治家と会い、首相の自宅を訪問して擁護活動を続け、そこで自撮り写真を撮り、「人生があなたにレモンを与えるとき…」という心のこもったメッセージを共有した。
ジェシーは自身の選挙活動の進捗状況について率直に語ってきたが、最近、やるべきことはまだあるとファンに明かした。現在、新生児検査は英国の特定の地域でのみ利用可能です。
彼女は、新しい検査プログラムは英国の特定地域でのみ利用可能であり、その地域外の乳児は脊髄性筋萎縮症(SMA)の検査を受けられないことを意味すると説明した。彼女はこれは残念だと感じた。
赤ちゃんがどこで生まれるかは、多くの場合、赤ちゃんの人生のチャンスに不当な影響を与えますが、それは正しくありません。すべての赤ちゃんには最高のスタートを切る権利があり、進歩は進んでいますが、すべての赤ちゃんが確実に成長するためにやるべきことはまだたくさんあります。
私はこれをイングランド全土に広めるために努力を続けています。さらに、私たち全員が署名した嘆願書は 100,000 署名に達しました。つまり、国会で審議されることになります。これは素晴らしいニュースです。
皆様のご支援とご親切に本当に感謝しています。本当にありがとうございます!あなたたちは皆素晴らしいです、そしてあなたなしでは私はそれを成し遂げることができませんでした。
ジェシーは、重要な成果を祝い、キャンペーンがどれだけ前進したかに対する誇りを表明することでビデオを開始しました。
最近知ったニュースや情報を共有したいと思います。
私は英国の新生児スクリーニングプログラムに脊髄性筋萎縮症(SMA)を含めるように取り組んできました。私の娘たちはSMA Type 1と診断されましたが、悲しいことに、当時イギリスでは検査が受けられなかったため、出生時に検査を受けられませんでした。
10月からイギリスではすべての新生児が脊髄性筋萎縮症(SMA)の検査を受けることになるが、これは素晴らしいことだ。
なんと、これは SMA に関心があるすべての人にとって非常に大きなことです。私たちは真剣に何年もこのために戦ってきましたが、ついにそれが実現するのを見ることができましたか?それはただ…とても誇りに思っているので、説明することさえほとんどできません。私たちのコミュニティ全体にとって夢が叶ったような気分です。
娘たちの経験を受けて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張している。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
この出演は、ジェシー・ネルソンが私道から盗まれた車から盗まれた病院設備の返還に1万ポンドの報奨金を与えると発表したことに続くものである。
私の車、ナンバープレートJJ73SSYの黒いランドローバーディフェンダーが今朝早く私道で盗まれました。そこには娘たちが緊急に必要とする重要な医療機器が含まれています。車両を見かけた方、情報をお持ちの方はメッセージをいただくか警察までご連絡ください。
この有名人は、エセックス州ブレントウッドで車が盗まれたことを明らかにした。最後にチェルムズフォード近郊でカメラに映ったもので、無事帰還した場合には1万ポンドの報奨金を用意しているという。
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2026-04-28 03:39