ジェシー・ネルソン、双子のSMA診断について話し合いながら泣き崩れた後、栄養チューブを付けられた娘のクリップをシェア

ジェシー・ネルソンさんは、女児が筋力低下と診断されたというニュースを共有した後、栄養チューブを入れている双子の娘の1人の動画を投稿した。

元リトル・ミックスのペリー・エドワーズは日曜日、娘のオーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが、3～4か月の非常に厳しい生活の末、脊髄性筋萎縮症（SMA1）と診断されたことを明かした。

脊髄性筋萎縮症 (SMA) は、筋力低下を引き起こす稀な遺伝性疾患です。 NHS が述べているように、症状は時間の経過とともに悪化する傾向がありますが、症状の管理に役立つ治療法や投薬が利用可能です。

土曜日、歌手は子供の一人との甘いビデオをインスタグラムに投稿した。彼女は子供たちを婚約者のザイオン・フォスターと共有しています。

ビデオの中で、ジェシーは用心棒に座りながら嬉しそうに鳴いたり笑ったりする赤ちゃんに愛情を込めて話しかけています。彼女の娘は二人とも、呼吸を楽にし、鼻づまりを解消するために経鼻栄養チューブを付けています。

投稿に加えて、ポップスターは「彼女のちょっとした笑い声に本当に惚れた」と書いた。

このニュースは、ジェシーが水曜日の「This Morning」に感情的に出演し、双子の娘たちが現在進行中の筋肉疾患との闘いについての難しい最新情報を明らかにした後のものである。

歌手は、双子の世話と彼らの複雑な健康要件の管理方法を学んだ今、自分の家が病院のように感じていると説明し、双子の診断に対処する最も難しい部分を明らかにしました。

ジェシーさんは娘たちのことを話すと非常に感情的になり、娘たちはおそらく歩くことも、首に十分な筋力も発現することはなく、おそらく残りの人生で車椅子が必要になるだろうと医師が言っていると説明した。

親が自分の子供には素晴らしいことを達成するだろうと告げられ、その後それが起こるのを見てきたという話を私は数え切れないほど聞いてきました。そのため、私はポジティブ思考と成功の視覚化の力を心から信じています。

彼らは今でもとても幸せでお互いをサポートしており、本当に感謝しています。一人でこれを乗り越えるならもっと大変でしょうが、双子なのでお互いにサポートし合っています。

「私の人生全体が完全に変わりました。私の家に来ると、病院のように見えます。

私の廊下は医療用品で完全に散らかっており、状況がこれほど急速に変化することに衝撃を受けています。ある逆の状況から別の状況に移るような感じです。

ストーリーさんは、寝ている間自分でうまく呼吸できないため、夜には呼吸器が必要です。彼女の咳を助けるために特別な機械も使用されており、胸から液体を取り除くために栄養チューブを挿入する必要があります。

このことを知るのは信じられないほど早く、診断からわずか数日でした。そして、起こっている他のすべてのことに加えて処理することがたくさんあります。私はこのすべてを乗り越えてまだ母親になろうと努力しています。

正直、まだ難しいと思っていますが、本当に困っているのは、私は医療従事者ではなく、ただ彼らの母親になりたいということです。

「私にできるのは、彼らのために全力を尽くすことだけです。彼らにポジティブなエネルギーを与えてください。

娘たちが診断を受ける前に示した初期症状を振り返り、「脊髄性筋萎縮症が何であるかを理解する前から、すべての兆候を認識していました」と彼女は説明した。

NICUを離れることで、自分の赤ちゃんを他の人と比較しないでくださいというメッセージが本当に心に残りました。早生まれなので、自分のペースで成長していきますが、それはまったく問題ありません。ただ彼らをありのままに受け入れて愛してください。

赤ちゃんをNICUから家に連れ帰るのは…大変でした。正直に言うと、私が集中できたのは基本的なことだけでした – 体温は大丈夫でしたか？彼らはまだ息をしていましたか?今考えるとクレイジーに聞こえますが、私は彼らの小さな足が蹴ったり動いたりするかどうかなど、考えもしませんでした。呼吸と平熱、それだけがすべてだった。

これが私の運命であり、私には変えることができないものであるならば、それを受け入れるのは実際には簡単であると理解するのはもどかしいです。

母には本当に感謝しています。母は何かがおかしいことに本当に気づきました。私の足がまったく正しく動かないことを彼女に指摘されて初めて、私はついに検査を受けることにしました。正直言って、彼女は命の恩人です！

母はいつも心配していて、最初はいつも通りの母だと思っていました。しかし、私は彼らの足の動きがますます少なくなっていることに気づき始め、最終的には完全に止まりました。

ライフスタイルの専門家として、私は常に早期介入がいかに重要であるかを強調しています。生まれたときから潜在的な問題を特定し、対処しておくことが非常に重要です。早く始めるほど、より良い結果が得られます。

ジェシーは、できるだけ多くの人に伝え、この問題についての意識を高めるために自分の話を共有することに決めたと説明し、それが彼女の主な目標でした。

事前に他の人のビデオを見ていて、早い段階で問題に気づいていれば、このような事態を防ぐことができたかもしれません。

この問題を私自身で処理することもできましたが、公の立場にある私には、この問題に注意を向けてもらう責任があるとも感じています。

こんなことを言うのもためらわれますが、子供の命を救う可能性のあることを秘密にしておくのは間違っていると感じます。必ずみんなに知ってもらうつもりです。

あの怪我は防げたかもしれないと思うが、完全に回復することはないだろう。それでも、私は事態を改善し、再発を防ぐためにできる限りのことをする決意です。

この信じられないほど重要な一歩を踏み出した Jesy をとても誇りに思います。彼女は、すべての新生児を出生直後から脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けるよう請願活動を開始しており、その実現に全力で取り組んでいます。彼女はこのために戦う決意をしており、私は彼女と一緒にいます。それは多くの小さな子供たちに大きな違いをもたらす可能性があります。

脊髄性筋萎縮症 1 型を出生直後、症状が現れる前に治療すると、病気の影響を大幅に軽減でき、多くの子供が目立った問題をほとんどまたはまったく感じずに成長できるようになります。

2026-01-10 15:34