ジェシー・ネルソンさんは最近、双子が深刻な健康問題に直面したため、自分の健康に集中するために休暇を取った。彼女は水曜日にインスタグラムで新しいヘアスタイルをシェアした。
34歳の歌手は1月、双子のオーシャン君とストーリー君（生後9か月）が筋肉に影響を与える稀な疾患である脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
ジェシー・ネルソンは、スタイリストのクリス・サザンが作成した新しいブロンドのヘアスタイルをデビューさせ、音楽制作への復帰を示唆するビデオを共有した。
Thebosswivesの「Game Time」という曲には、「しばらく休んだ、そして今は物事を成し遂げる時間だ!」という歌詞が含まれています。
ジェシーさんは、双子が脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) の診断を受けた後、NHS にこの疾患の新生児スクリーニングを含めるよう主張し始めました。彼女の双子は早期に診断されなかったため、決して歩くことができないだろうと説明した。
先週、ウェス・ストリーティング保健長官が2026年10月から40万人以上の乳児を対象にこの疾患の検査を行う計画を明らかにしたとき、彼女は興奮した。
ジェシーさんはインスタグラムでエキサイティングなニュースを共有し、脊髄性筋萎縮症（SMA）の新生児検査が2026年10月に英国で始まると発表した。彼女は、これはSMAの影響を受けた人々にとって重要な成果だと述べ、誇りを表明した。
娘たちの経験に触発されて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張した。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
NHS を長年支持している私は、NHS が現在、生後 5 日程度の新生児に簡単なかかとプリックテストを行っていることを知っています。これにより、嚢胞性線維症など、治療可能な 10 の症状がチェックされ、赤ちゃんが人生で可能な限り最良のスタートを切れるようになります。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの最高経営責任者（CEO）ジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、会談後にSMA検査プログラムのテストを加速し拡大する方法を検討すると約束したと述べた。
以前に予定されていた 2025 年 1 月の開始日よりも早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
生後9か月の娘たちには非常に深刻な診断が下されているが（医師たちは娘たちが2歳まで生きることを期待していない）、ジェシーは最近、悲痛なニュースにも関わらず「変化をもたらす」決意でプライム・ビデオシリーズの撮影を続けていると明かした。
最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。彼女は、少女たちが診断を受けた後、撮影を続ける決断を下したと説明した。
困難にもかかわらず、私たちはこれには目的があることに気づき、そこから何か良いものを生み出すよう努める必要がありました。
ジェシーが彼女の子供たちが毎日経験していることについて話すのを聞くと、心が張り裂けそうです。彼女は、必要な医療処置がいかに大変で、彼女にとってもひどい気分であると語った。彼らが泣き叫ぶと、まるで自分が傷つけているようだと彼女は言う。自分の大切な人がそのようなことに対処するのを見るのは、信じられないほど難しいです。
さて、彼女は基本的に、双子の世話は…大変だと言っています。信じられないほどアップダウンがあります。本当に最悪のひどい日もあれば、 そうですね…素晴らしいというわけではありませんが、少しは楽になる日もあると思います。それはただ…たくさんあります。想像もつかないよ！彼女はそれがどれほど難しいかについてとても正直でした、そして正直に言うと、それは私が彼女をさらに愛するようになりました。
ジェシーと元パートナーのザイオンは、子どもの世話が困難になるとは予想していなかったが、医療費の負担が常に心配であることをジェシーは認めている。
物事がどれほど厳しいものであるかを説明するのは難しいです。それについては話すことはできますが、それがどれほど激しいかを理解するには、実際に自分で体験する必要があります。
ジェシー・ネルソンさんは最近、自身のポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインさんに対し、子供たちが受けている治療のおかげで健康上の課題を克服し、長生きして充実した人生を送ることを願っていると楽観的に語った。
彼女は、脊髄性筋萎縮症は、ほとんどの人が持つ特定の遺伝子を欠いているため、筋肉が弱くなり衰弱してしまう病気であると説明しました。
それはただ…見るのが恐ろしいです。彼らの小さな体は徐々に筋肉を失い、衰弱していくばかりで、 医師らはすぐに助けがなければ、すべての筋肉が…機能しなくなってしまうだろうと言います。単に衰弱しているだけではなく、呼吸、飲み込む能力など、すべてが影響を受けます。そして最悪の部分は？彼らは2歳まで生きられないでしょう。考えるのは本当に壊滅的です。
状況はあまり良くありませんが、私は状況を受け入れ、それを最大限に活用することに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。
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2026-04-08 22:04