人生を思いやり深く観察している私は、息子ジェームズの父親としてのコリン・ファレルの心のこもった旅に深く感動しています。エンジェルマン症候群を抱えて生きるジェームズに対する彼の揺るぎない愛と献身は、家族の絆の強さと共感の力の証です。
コリン・ファレルは、エンジェルマン症候群による困難を抱えながら暮らす 20 歳の息子ジェームズの世話をしながら、日常生活を垣間見る珍しいエピソードを語ります。
ジェームズは、神経系に影響を与える遺伝的疾患を持って生まれ、発育遅延、平衡感覚の問題、その他さまざまな合併症を引き起こします。
症状が深刻なため、彼は自分で話すことができず、日常生活のサポートを常勤の介護者に頼っています。
現在、コリンは知的障害のある成人を支援することを目的とした財団を設立し、その過程で息子への愛情について心からの感情を表明しています。
ライフスタイル愛好家として、私は国際社会が同じ人間であるジェームスに対して思いやりと敬意を示してくれるように心から願っています。私は、彼があらゆる出会いにおいて親切に扱われる世界を思い描いています。
コリンは以前、カナダ人モデルのキム・ボーデナヴと交際しており、二人の間にはジェームズという名前の子供がいる。さらに、彼には番組『オンディーヌ』の共演者アリシャ・バクレダ＝クルスとの間にヘンリーという14歳の息子がいる。
最近の写真撮影の過程で、ジェームズは裏庭でボールを使ったキャッチボールに何気なくレポーターを巻き込み、ボールを投げてレポーターを巻き込むことにした。
コリンは、ジェームズがこれまでぎこちなかった歩き方を改善するだけでなく、反復とバランスの両方を習得するために生涯を通じて多大な努力を費やしてきたと述べた。
わが子に初めて食事を与えるという、厄介だが美しい旅を経験した経験豊富な親として、私は、わが子が初めて自分で食事をしようとするのを目撃したのは、本当に魔法のような経験だったと自信を持って言えます。まるでジャクソン・ポロックの絵画が目の前で生き返るのを見ているようでした。食べ物があちこちに飛び散り、混乱が最高潮に達しました。しかし、混乱の中でも、子供が食べ物をうまく口に運び、きれいに食べているのを見ると、達成感がありました。私は毎日、彼の進歩に驚嘆し、親だけが真に感謝できる方法で彼が成長し、学習していることを知り、計り知れない誇りでいっぱいです。
新たな展開として、コリンはジェームズにこれを進めたいかどうかを直接尋ねることができなかったため、この件について自分の考えを共有した。
彼が財団を設立する動機となった要因の 1 つは、独自の要件を持つ個人は 21 歳に達すると、それまでに提供されていた特定の支援プログラムを利用できなくなるという事実でした。
コリンは、ジェームズが21歳になると、より独立性や自己責任を持つようになり、それがもうすぐそこまで来ていると述べた。
20年以上の経験を持つ特殊教育教師として、私は学習障害を持つ若者が学校から大人に移行する際に直面する困難を直接見てきました。専門クラスや個別の教育計画など、あらゆる保護策が講じられているにもかかわらず、これらの学生は現代社会に溶け込むという点で取り残されることがあまりにも多い。
私自身の言葉で、この問題について初めて取り上げられることを表明させてください。主な理由は、私がこの問題に関するジェイムズの好みについて個人的に相談できない立場にあるためです。
コリンはその後、ジェームズと話すときは、彼が英語を流暢に理解する能力と、典型的な20歳の精神的能力を持っていると思い込んでいることを明らかにした。
彼の直接的な反応はなく、起こっていることすべてに対して彼が安心しているかどうかは不明だ。ジェームズの性格と生来の優しさを理解しているので、私はその知識に基づいて決断を下さなければなりません。
ブルージュ出身の俳優は、もしジェームズが父親の好みではないことを承知で庭で写真を撮ることに同意してくれれば、特別な支援が必要な家族や若者を助けることができればとの願いを表明した。彼は、ジェームズがこう答えるだろうと信じている。「お父さん、何が大変なの？ もちろん、私がやりますよ！ それは簡単なことよ。」
彼は、「だからこそ」自分の人生をスポットライトにさらし、財団を始めることに同意したと述べた。 「これはすべてジェームズのおかげです。すべては彼の名誉のためです。」
コリン・ファレル財団の目的は、特別なニーズを持つ子供を持つ家族に充実したリソースを提供し、彼らが生活のさまざまな側面で必要なサポートを受けられるようにすることです。
同氏の声明によれば、知的障害のある成人には、より個人的な自由と生活における自己統治が必要であるとともに、地域社会への関与が高まる必要があるという。
コリンが息子のエンジェルマン症候群について公然と話したのは、ジェームズがまだ幼かった4歳の時だった。彼は息子が自分の健康状態に対処する際に驚くべき勇気を示したことを称賛した。
コリンさんは、息子が約 6 週間前に最初の一歩を踏み出し、その過程には 4 年かかったと語った。部屋にはドライアイが一人もなかったため、彼はその瞬間が信じられないほど感動的であると感じました。
彼はアイルランドのインデペンデント紙に、自分の息子が独特である、あるいはおそらく完全に典型的ではないという意識は、他の4歳児の中で息子を観察したときにのみ表面化すると語った。そんな時、「ああ、そうだった」と思い出し、違いを認識するのです。しかし、彼は最初から、この少年は本来あるべき姿であると感じていました。
ちょうどジェームズ君が 18 歳になろうとしているとき、着替えや食事の準備などの日常業務に手助けが必要であるため、コリンとキムに後見権を与えるよう要請されました。
私の個人的な経験を振り返るライフスタイルの専門家として、私とパートナーは、6、7 歳の初めての言葉から 19 歳で自分で食事をする自立に至るまで、お互いの小さな成果を一緒に祝うことに計り知れない喜びを感じていることを共有させていただきます。発作などの健康問題をコントロールし続けること。息子のジェームスが 4 歳で最初の一歩を踏み出したとき、それはあまりにも深い瞬間で、感情が張り裂けそうになりました。
2007 年のスペシャル オリンピックスで、コリンは息子に対する誇りと喜びの感情を公に表現する決断を下し、後にそれを InStyle 誌で共有しました。
熱心な信者として、この人が私の人生を大きく豊かにしてくれたと自信を持って言えます。しかし、多くの家族が困難に耐えていることを私は痛感しています。彼らの恐怖、当惑、憤り、苦痛は深刻です。あなたが特別な支援を必要とする子供の親である場合、孤独感は耐え難いものになるかもしれません。この旅において私たちは一人ではないことを思い出すことが私たちにとって非常に重要です。
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2024-08-07 20:06