あなたはこの10ヶ月の人生を盗んだものを信じないでしょう：EBについての衝撃的な真実

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イベントの悲痛な転換で、生後10ヶ月の子供であるエリアナローズが失われた後、インフルエンサーのハンナキャンベルは、娘の人生を主張する病気と戦うことに積極的に貢献しています。

4月7日月曜日、キャンベルは、娘のエリアナが表皮の雄牛との長い戦いの後、亡くなったことを公に共有しました。ティクトクの感情的な投稿で、彼女は、この状態が自分自身と彼女の夫であるジェイコブ（両親の両親も同様に）から悲劇的にエリアナを奪ったかを表明しました。

ビデオでは、キャンベルは私たちの最愛の少女エリアナ・ローズが昨日彼女の闘争に勝つことができなかったことを共有しました。彼女は昨夜、私たちを平和に去り、恋に包まれました。私の心は重く、悲しみと怒りの両方を感じているので、今日何をすべきかを知るのは難しいと思います。子供は彼女がしたことを経験する必要はありません。 EBは彼女を時期尚早に私たちから連れ去りました。この痛みを経験する家族がいないように、治療法の探求に団結しましょう。彼女と私たちとあなたの愛を共有してくれてありがとう。

医療専門家は、2週間の柔らかい年齢でエリアナの状態をEBとして特定し、彼女の人生が1年を超えて延長されない可能性があることを示唆しています。それに応じて、キャンベルとその家族はバージニア州からメイン州に移り、マサチューセッツ州での家族支援とエリアナの専門的なケアへの近さを求めました。

エリアナのまれな状態について詳しく知るためにスクロールを続けてください：

表皮の雄牛とは何ですか？

表皮の雄牛は、主に新生児や幼い子供たちに影響を与えるめったに発生する遺伝的状態であり、皮膚はわずかな摩擦や接触でさえも非常に繊細で猛烈になりやすくなります。これらの水疱は、こすりや引っ掻きなどの一見無害な活動に応じて現れる可能性があり、特に口の粘膜と消化管の裏地で内部的に形成することもできます。

ブリスターに加えて、EBの症状には、肥厚または誤った釘、ミリアとして知られる小さな白い隆起、虫歯などの歯の問題、嚥下の問題、かゆみがあり、痛みを伴う皮膚も含まれます。

EBの治療法はありますか？

EB（表皮腫瘍の雄牛）の場合、現在発見された治療法はありません。管理には通常、影響を受けた皮膚領域を包帯化し、皮膚の治癒を助けるために食事を調整することにより、水疱の世話が含まれます。重度の場合、創傷を治療するために外科的介入が必要になる場合があります。いくつかの医学的介入には、シンシナティ小児病院が示唆するように、栄養を促進するために栄養を促進するために胃に摂食チューブを挿入し、食道を拡大して嚥下を促進するために手と足の機能を高めるためのマイナーな手順を実行することが含まれます。

Ellianaの場合、治療は、3月にCampbellがアップロードしたTiktokビデオで述べたように、定期的な創傷管理、特定の医療ツール、および快適さと安全性を確保するために設計された適応装置で構成されていました。

EBはいつも致命的ですか？

場合によっては、表皮の雄牛のあまり深刻ではない形態の子どもたちが、年をとるにつれて症状が改善されるのを目撃するかもしれません。適応している人にとっては、就学者が可能になる場合があります。ただし、EBのより重要なバリエーションは、寿命を大幅に減らすことができます。残念ながら、エリアナは、一般的に致命的な接合類表皮の激しい症例に苦しんでいました。

キャンベルは、「重度のジェブは、あまり深刻な形で日々の苦しみ、傷、生涯の闘争を与え続けている一方で、命を短くすることができます。残念ながら、現時点では既知の治療法はありません。しかし、希望は残っています。

2025-04-11 00:54